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“Trabalhar pela independência, autonomia e, principalmente, pela felicidade dos portadores da síndrome de Down”. Nas palavras de Tomás André dos Santos, esta é a missão do Grupo Felicidade Down, fundado há quatro anos por ele e sua esposa, Célia Regina dos Santos.
Sem constituição formal e fugindo da burocracia (Tomás faz questão de salientar que o grupo não é uma ONG), o ‘Felicidade’ tem 300 famílias cadastradas e atua na inclusão social de downs - como são chamados os portadores da doença - e seus pais. O trabalho é feito através de encontros, passeios, excursões, festas e cursos, entre outras atividades.
A motivação dos fundadores do ‘Felicidade Down’ atende pelo nome de Bruna Teresa, uma jovem de 27 anos de idade, filha do meio do casal. “Você vê muito pai que, quando recebe a notícia de que o filho é down, o mundo cai. Conosco, isso não aconteceu”, conta Tomás. Apaixonado por motocicletas, ele tem justamente na filha deficiente a maior companheira de passeios em duas rodas. “Todo domingo de manhã a gente vai num posto de gasolina para encontrar o pessoal que anda de moto”.
A jovem Bruna, aliás, é um grande exemplo de como a inclusão social pode melhorar a qualidade de vida dos downs. Trabalhando há 12 anos numa rede de lanchonetes, ela sente na pele a importância de uma vida próxima do considerado normal. “O trabalho abre uma dimensão totalmente nova. Minha filha se tornou outra pessoa, se valoriza mais”, conta o pai, orgulhoso.
O ‘Felicidade Down’ não é uma entidade constituída e funciona sem CNPJ, atas de reuniões, diretoria e livro caixa. A opção do casal de fundadores foi justamente pela fuga da burocracia. “Não fazemos assistencialismo. Somos uma comunidade”, explica Tomás. Filosofia que se reflete também na hora de arrecadar fundos para as atividades: “Se vamos fazer um passeio, vemos quantas pessoas podem ajudar e dividimos o valor”. Assim, o grupo não tem dinheiro em caixa.
O tempo e a energia economizados com a dispensa de trabalhos burocráticos são utilizados na realização de atividades voltadas à inclusão dos portadores de Down. Passeios, idas ao cinema e visitas ao zoológico são comuns. O grupo também firma parcerias para oferecer aos deficientes cursos de inglês, de modelo, balé, informática, teatro e aulas de futsal. O ‘Felicidade’ ainda organiza as comemorações, em Sorocaba, do Dia Internacional da Síndrome de Down (21 de março).
Inclusão começa pelos pais
Por incrível que possa parecer, a maior dificuldade dos responsáveis pelo ‘Felicidade Down’ não está em convencer a sociedade da importância da inclusão, mas sim trabalhar para que os próprios pais dos deficientes entendam isso. “Nossa ideia é fazê-los verem que é possível (a inclusão)”, diz Tomás. Segundo ele, o maior problemas que um down pode enfrentar é o superprotecionismo dos pais. “Trabalhamos para alertá-los que o filho deles não é um cachorrinho, mas um ser humano. E o jeito de motivar é mostrar que a criança pode ser feliz, buscar sua própria identidade e autonomia”.
O responsável pelo grupo avalia que, em Sorocaba, ainda são poucos os portadores da Síndrome de Down que interagem com a sociedade. “O resto está em casa, guardadinho”, critica. A estimativa é baseada na própria dificuldade que ele e sua esposa encontram quando vão organizar alguma atividade. “A Célia fica telefonando. Liga para 100 famílias e consegue 20”, exemplifica. Até mesmo a inclusão no mercado de trabalho é dificultada pela resistência dos pais.
Mas, se ainda há quem relute em deixar o filho down conviver normalmente com a sociedade - muitas vezes por falta de informação -, as crianças e jovens com a sorte de terem pais “liberais” saboreiam a melhor qualidade de vida que adquirem ao longo do tempo. Por conta dos eventos e encontros promovidos pelo ‘Felicidade’, uma turma de fiéis amigos se formou. “Eles conversam pelo MSN, orkut e telefone. Criaram um círculo que antes não existia”, ressalta Tomás. Festas de aniversário e até baladas são frequentadas pelos downs, que por conta disso acabam fazendo amizades também com pessoas sem deficiência. Esta espécie de circuito social reúne, atualmente, cerca de 30 famílias.
No Carnaval
No Carnaval de rua deste ano, 20 downs desfilaram num bloco da escola de samba 28 de Setembro. A apresentação dos deficientes na passarela do samba, que ocorreu pela terceira vez, traz a cada ano uma nova e fortalecedora experiência. “A plateia levanta, bate palmas e vibra. O pessoal percebe que, para quem está desfilando, é uma vitória”, resume Tomás.
Amigos,
Obrigado pelo incentivo.
Nosso objetivo é continuar sempre lutando pela felicidade dessas pessoas tão especiais.
Já dei muitas entrevistas para diversos meios como Jornais, Radios e Tvs, e acredito que esta foi a que mais realmente resumiu meu pensamento.
Enviei um e-mail ao Rodrigo do Jornal Cruzeiro do Sul agradecendo a oportunidade e parabenizando-o pela exatidão em detalhar nosso pensamento..
Por falha minha, esqueci de ressaltar a ele o uso de alguns termos que atualmente não mais são utilizados, mas sempre reafirmando que o espirito do nosso pensamento foi fielmente retratado.
Muitas vezes em nossa luta percebemos que nos prendemos a muitos detalhes tecnicos, que tambem são importantes, mas gosto sempre de falar que para nós do Felicidade Down em muitas ocasiões, o mais importante é conseguir chegar até os pais dessas pessoas e assim nesses casos a emoção acaba prevalecendo razão.
Abraços a todos e mais uma vez muito obrigado.
Tomás e Célia (Felicidade Down)
Apenas queria lembrar que o uso do termo portador caiu com ratificacao com status constitucional da convenção sobre os direitos das pessoas com deficiência pelo congresso brasileiro de 2008 .Toda legislação, trabalhos cientificos, devem seguir a nova terminologia( no meu ponto de vista as matérias jornalísticas também deveriam) - pessoa com deficiencia, pessoa com sindrome de down. É uma questao de peoples first language, ou seja, as pessoas com sd são antes de mais nada pessoas. e ninguem porta deficiência alguma, até porque não podem deixar de portar como carteira, guarda-chuva... Acredito que faltou uma certa atualização do jornalista responsável pela matéria . Outra coisa : síndrome de Down não é doença . Quanto ao trabalho do Grupo Felicidade Down , é inquestionável , parabéns à Célia e Tomás
Queridos Célia e Tomáas, Deus lhes deu um dom o qual vocês aceitaram e sabem usufruílo muitíssimo bem !!! Vocês sabem o quanto te amamos, não somente pelo seu "trabalho" mas sim pelas pessoas dignas e de carater que são ! Que Deus continue os abençoando com muita FELICIDADE, DOWN !!!
Parabéns a este conceituado jornal, pelos esclarecimentos e informações prestados. O Sr.Tomás e a Sra.Célia são certamente as almas mais generosas que já tive conhecimento, pois abrem mão de todo seu tempo livre para dedicarem-se a promover alegria, entretenimento, cultura e principalmente felicidade, aos jovens com Síndrome de Down. Obrigada por vocês existirem!!!!
Célia e Tomás são pessoas maravilhosas, abençoadas mesmo!! pois se preocupam com nossos filhos, tive oportunidade de participar junto com o meu filho down de 7 anos de algumas de suas atividades. Ela sempre me manda e-mails com convites, fico feliz e isso sempre me dá forças para seguir na luta. Célia continue sempre assim, pois DEUS vai lhe retribuir com inúmeras e incontáveis graças!!!
Boa noite, também participamos dessa comunidade, e endossamos a opinião dos Srs. Tomás e Célia, no tocante a matéria, que por sinal, vem a esclarecer a população sobre alguns pontos obscuros, sobre a Síndrome de Down.
Parabéns pela matéira.